Ogni volta che chiudo gli occhi. Sogni e incubi di un leone nella gabbia della SLA di Antonio Tessitore, pubblicato da Tullio Pironti Editore, è un libro difficile da classificare, che lascia un segno, facendo presa sulla parte più emozionale di noi.

Antonio è il narratore e protagonista di quello che può essere definito, impropriamente, una sorta di diario. O meglio, è coprotagonista: Insieme a lui c’è quella che lui chiama la bestia, la malattia, la SLA. Antonio ha 26 anni quando gli viene diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Da quel momento la sua vita si dividerà in un “prima” e un “dopo”. Niente nella sua vita prima, che facesse presagire il suo male. Le prospettive, i progetti: tutto da rivedere, dopo. Un ragazzo normale, né buono, né cattivo, con un lavoro, una fidanzata, alcune esperienze nel mondo criminale, l’ebbrezza del sentirsi importante, la passione per le moto. E poi lo spartiacque, e la domanda destinata a rimanere senza risposta: perché proprio a me?

Antonio acquisisce pian piano consapevolezza del suo stato, e comincia a modificare il suo modo di guardare al futuro. Non più piani, non più cosa farà domani, ma cosa non potrà fare domani. I sogni sono le parentesi in cui si concede ancora di volare, quando nella sua realtà la carrozzella ha sostituito le amate moto.

Ogni volta che chiudo gli occhi non è un romanzo, né una biografia, ma un insieme di frammenti, pensieri, paure. Piccoli passi per affrontare quello che non si conosce, per prendere coscienza del fatto che la SLA non è una malattia che si limita finirti. «Nessuna come la SLA riesce a ucciderti mentre sei ancora vivo», con il corpo che non risponde più, mentre la mente resta lucidissima. Antonio non vuole risultare simpatico a tutti i costi, o suscitare sentimenti di pietà. Non è né un santo né un eroe. È soltanto un uomo, che come tutti, ha momenti di rabbia, altri in cui riesce gioire, momenti di debolezza e altri in cui il leone che è in lui fronteggia la bestia.

Il testo è stato scritto partendo dagli appunti di psicoterapia di Antonio, dal 2008 in poi, che hanno preso forma con l’aiuto del giornalista Pietro Cuccaro. Man mano che la stesura del testo andava avanti, la malattia affondava i suoi colpi nella vita di Antonio.

Questo non è un manuale sulla SLA, non è un libro che serve a infondere speranza nei malati e non è nemmeno un capolavoro letterario. Ma è un testo sincero, una traccia che un uomo ha deciso di lasciare su una delle tante strade del mondo, nel momento in cui ha visto spegnersi la sua luce sul futuro. Un libro genuino, senza zuccheri aggiunti.